Március 21-én nem csupán a meteorológiai tavasz kezdetét, hanem a Down-szindróma világnapját is ünnepeljük. A kifejezés szándékos: ünnepeljük a sokszínűséget, az elfogadást, és a nyitottságot. De a felemás zoknik lekerülnek a nap végén. Mi van utána? Milyen lehetőségei vannak manapság egy Down-szindrómás embernek Magyarországon? Mennyire elfogadó és nyitott a társadalom?
A világnap ötlete Stylianos E. Antonarakis nevéhez köthető. 2006-ban szervezték meg az első tematikus rendezvényt a témában Svájcban, méghozzá azzal a céllal, hogy megmutassák a társadalomnak a Down-szindrómával élő emberekben rejlő lehetőségeket, és a mindennapjaikat nehezítő akadályokat.Merthogy hiába egyre nyitottabb a világ, hiába húzunk évről-évre felemás zoknit, még mindig hosszú az út a vágyott önálló életig az érintettek számára. Végül csak 6 évvel később, 2012-ben vált hivatalossá, hogy március 21-e a világ minden pontján a Down-szindrómára irányítja a közvélemény tekintetét.
Magyarországon 2009-ben találkozhatott a témához kapcsolódó rendezvénnyel a közvélemény a Down Egyesület szervezésének köszönhetően. Azóta évről-évre egyre több megyeszékhely és szervezet csatlakozott a figyelemfelhívó megmozdulásokhoz, de a koronavírus-járvány a tavalyi és az idei programokat is halasztásra ítélte.
A jeles dátum és a hozzá kapcsolódó fontos üzenet szerencsére egyre nagyobb nyilvánosságot kap. Ahogy korábban már portálunk is beszámolt róla, idén több ismert ember húz szolidaritása jelképeként felemás zoknit, hogy felhívják közönségük figyelmét a down-szindrómával élő embertársaikat érintő nehézségekre. De mik ezek pontosan? Milyen akadályokat gördít az élet egy Down-szindrómás fiatal elé, ha szeretné elkezdeni élni az önálló életét? Mennyire egyszerű manapság munkát találnia, vagy tanulnia?
A Nem Adom Fel alapítvány szóvivője, Papp Szabolcs szerint, minél többször kerülnek fókuszba a down-szindrómások boldogulását akadályozó tényezők, annál több félelem és előítélet válik semmissé a társadalomban, ráadásul kapcsolódási pontot is kapnak az emberek, így csatlakozhatnak például a világnap programjaihoz, közösséget vállalva az érintettekkel.
így még közelebb tud kerülni az emberekhez egy olyan tudás, tapasztalat, ami megmutatja nekik, hogy jó a down-szindrómás emberekkel élni, bulizni, dolgozni, ugyanúgy, mint bárki mással. Annyira fontos, hogy megismerjük az ő életüket, mert igazából ők semmi különösebbre nem vágynak, mint a társadalom többi tagja. Hogy ki tudjon bontakozni a bennük rejlő érték, tudás, lehetőség, és mindezt tudja a társadalom a javára használni.
A Down-szindróma a szakirodalom szerint három típusba sorolható:
* 21-es triszómia: a szindróma leggyakoribb előfordulási formája. Nevét onnan kapta, hogy a 21-es kromoszóma hibásan osztódott, így nem kettő van belőle, hanem három. Ez a tripla kromoszóma pedig minden további sejtbe beleivódik. A rendellenességet triszómiának is nevezik.
* Transzlokációs: amikor a hibásan osztódott kromoszóma egy másik kromoszóma párhoz kapcsolódik hozzá.
* Mozaicizmus: a tipla 21-es kromoszóma csupán a sejtek egy részében van jelen.
A rendellenesség jellegzetes testi jegyekkel és bizonyos fokú értelmi fogyatékossággal társul. A szindróma három fő formáján túl számos olyan megállapítással találkozhatunk az interneten, ami a down-szindrómás gyermekek felnőttkori képességeit latolgatja. A korai fejlesztéseknek hatalmas szerepe van a gyerekek fejlődésében, amiben a szülőket több hazai alapítvány és szolgálat is támogatja. A Down-szindrómások is képesek szakképesítést szerezni, dolgozni, ugyanúgy szórakoznak és élik az életüket, mint bárki más.
A társadalom Down-szindrómával kapcsolatos edukálásának hazai élharcosa kétség kívül Szalay Anna Lilla. A Nem Adom Fel Alapítvány honlapján figyeltem fel nemrég a kezdeményezéseire. Anna Lilla maga is érintett, a célja pedig, hogy önálló életet kezdhessen a szerelmével egy olyan házban, ahol segítséggel fel tudják építeni a mindennapjaikat. Nem csak ketten laknának ott, ez a gondozóház több down-szindrómás fiatalnak jelentene lehetőséget a hétköznapi életre. Anna Lilla közösségi gyűjtésbe kezdett, hogy az álomból mihamarabb valóság legyen (a gyűjtést IDE KATTINTVA lehet elérni és támogatni.)
Az ő példája nyomán Papp Szabolcs kiemelte, hogy a társadalom elsődleges feladata, hogy megadja a segítséget és a lehetőséget a Down-szindrómás embereknek a kibontakozásra.
Szép és jó amiről beszélünk, de az igazi cél az, hogy elérhessék azt, ami sokaknak adott. Az, hogy munkája, otthona legyen, az nekik óriási kihívás. Ha nincs családi támasz mögöttük, akkor végképp nagyon nehéz. Nyilván különböző fokozatok vannak a tekintetben, hogy ki és milyen munkát képes végezni Down-szindrómásként, de ha lehetőséget adunk, akkor kibontakoztathatják a képességeiket. De ehhez mindig szükség van arra, hogy a társadalom nyitott legyen, és ne zárják el a lehetőségét a tanulásnak és a munkának.
Down-szindróma világnap koronavírus idején
Idén a korlátozott lehetőségek miatt a közösségi oldal berkeiben vállalhatunk közösséget a Down-szindrómával élőkkel. IDE KATTINTVA elérhető egy facebook-os kihívás is, ahol a világnap jegyében készült fotóinkkal hirdethetjük, hogy a világ sokszínűen szép és tökéletes.
Hozzátette: az, hogy egyre szélesebb körben ismert a világnap és a Down-szindrómával élőket érintő nehézségek, az örvendetes, hiszen egyre több párbeszéd indul el, egyre elfogadóbban állnak az emberek a fogyatékkal élőkhöz. Hazánkban számos óvodában, iskolában is megemlékeznek a mai jeles dátumról, a felemás zokni jelentését és viselését több oktatási intézményben is magyarázzák és javasolják a gyerekeknek. Ez pedig azt eredményezi, hogy minden érzékenyítő akcióval nő a tolerancia és csökkennek a különbségek a legkisebbektől a legidősebbekig.
Anna Lilla például a közösségi médiában indította el a programját. Azóta celebek, énekesek, hírességek álltak mellé. Ő bizonyítja, hogy nincs lehetetlen, hiszen amikor belevágott a gyűjtésbe, még alig ismerték, ma pedig nagyon népes követőtábora van. Az emberek ahogy megismerik, elfogadják és támogatják.
tette hozzá Papp Szabolcs.
A NEM ADOM FEL nem pusztán egy szervezet neve, hanem egy lelkület, újfajta megközelítés a szociális területen, amely áthatja csapatunkat- olvasható a szervezet honlapján.
Céljuk, hogy a társadalom hátrányos helyzetű tagjai (fogyatékosággal élő személyek, tanulásban akadályozottak, szociálisan hátrányos helyzetű fiatalok, időskorúak, stb.) higgyenek abban, hogy szükség van a tehetségükre, és ha nem adják fel, képesek lehetnek a sikerre, az értékteremtésre. Ahhoz szeretnék hozzásegíteni Őket, hogy a saját erejüket, tehetségüket megélve, aktív közreműködői, sőt létrehozói legyenek programjaiknak, sajátjuknak, saját teljesítményüknek érezve azokat.
“Hisszük, hogy az Ő küzdelmükben rejlő erkölcsi tőke gazdagíthatja, nemesítheti a társadalmat.”
Mi van a felemás zoknikon túl, március 22-én, vagy az év többi napján? Rengeteg munka, hogy egy Down-szindrómás ember is elérje ugyanazt, ami a többségnek adott: önálló életet. A felemás zoknikon túl sok-sok kezdeményezett párbeszéd, számos akció, érzékenyítés, gyűjtés, program áll. A felemás zoknik mögötti erőfeszítések pedig megtérülnek, még akkor is, ha ez hosszú időbe telik. 2021 rengeteg áldozatot követelt már most az elején is az emberektől, de őszintén bízom benne, hogy pár év múlva egymás mellett állva vehetünk részt egy flashmobon a Down-szindróma világnapján, ahol nem csak a felemás zokni lesz magától értetődő, hanem az is, hogy egy Down-szindrómás embernek is lehetősége van az önmegvalósításra.
Hozzászólások