Egy kisfiú sorsáért aggódik Magyarország. Sok ismeretlen és sok híresség is segít. Íme a megindító történet.
Zente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, a szülei 5 hónapos korában kapták meg a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmokat is!
Zente viszont kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével harcol az izomsorvadás ellen! A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos korától kap. Minden injekciót lumbálás követően a gerincvelőbe adnak. Eddig 6 lumbáláson esett át!
Nemrégiben engedélyezték a Zolgensma elnevezésű gyógyszert, amelynek egyszeri kezelésével egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe (génterápia), amely kijavítja azt a génhibát, amely az SMA1 betegséget okozza. Ez a gyógyszer jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, 2,1 millió dollárba, azaz közel 700 millió forintba kerül. Zente szülei megpróbálják a lehetetlent: összegyűjteni ezt az összeget! Ami nehezíti a dolgot, hogy ez a kezelés csak a gyermek két éves koráig alkalmazható, tehát összesen FÉL ÉV áll a rendelkezésükre. (Zente februárban tölti a 2 évet) Eddig mintegy 8 millió forint gyűlt össze.
KERESNEK 1️⃣ millió embert, aki 7️⃣0️⃣0️⃣. – Ft-tal TÁMOGATJA Zentét és családját!
Oldaluk a számlaszámmal: : https://www.facebook.com/Zente-SMA-1-Baby-350892568989729/
Hozzászólások