763 millió forintra van szükség az SMA1 legyőzésére.
Lilike 11 hónapos, az ilyen korú babák már kúsznak-másznak, gondtalanul játszanak, de ő nem tud, mert gerinceredetű izomsorvadásban szenved. Annak is a legsúlyosabb típusában, a SMA1-ben. A kislány gyógyulásához a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára lenne szükség, amelyre már 81 millió forintnyi adomány gyűlt össze a család bankszámlaszámán.
Lilike tavaly májusban született, két hónapos volt, amikor szüleinek feltűnt, valami nincs rendben. Nem emelte fel a fejét, és mikor már az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, az orvos neurológushoz küldte a szülőket. 5 hónapos korában diagnosztizálták Lilinél az SMA1 betegséget.
Gyógyulásához a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége. A 2,132 millió eurós, a mai árfolyamon átváltva 763 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiát csak egyszer kell beadni a kis betegeknek és jelentős eredmény várható tőle. A gyógyszert kétéves koráig meg kellene kapnia, de minél hamarabb történik meg, annál jobb eredmény várható.
„Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erönkből telik. Amikor közölték velünk, hogy SMA-s, nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet. Leírhatatlan volt a fájdalom”
kezdte Somogyiné Miskolci Éva, Lilike édesanyja.
A szülők mindennapjai azzal telnek, hogy Lilire felügyelnek, hiszen akár egy félrenyelés miatt is bármikor elzáródhatnak a légutak. A veszély csökkentése miatt már két hónapja gyomorszondán keresztül táplálják. Négyóránként inhalálni kell, s alkalmazni a köhögtető- és a váladékleszívó gépet. Emellett gyógytornával és Spinraza kezeléssel próbálnak javítani a kislány állapotán.
„A diagnózis után az orvosok a jelenleg itthon elérhető két féle kezelést ismertették velünk: Spinraza vagy a Zolgensma. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be. A kérdés az csak meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a mozgásteljesítményüket. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés. Ezzel szemben a Zolgensma egyszeri, infúzós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind bíztató. Legjobb példa erre a kis Zente csodás fejlődése. Amire eddig nem volt esélyük az SMA1-eknek, most sikerülhet”
mondta Éva
Magyarországon már négy SMA-ban szenvedő kisgyermek számára nyílt lehetőség a drága génterápiára, a mezőkeresztesi kislány részére is gyűjtés indult: Húsvétig már 81 millió forintot sikerült összegyűjteni egy országos összefogás keretein belül.
„Sokáig csak a szüleink, rokonaink támogattak minket, rengeteg segítséget kaptunk tőlük. Nemrég elkészült Lilike nyilvános Facebook-oldala, ahol már 12 ezer ember gyűlt össze. Elmondhatatlanul hálásak vagyunk azért, hogy ismerősök és ismeretlenek összefognak és próbálnak segíteni nekünk”
nyilatkozta Lilike édesanyja, aki bízik benne, hogy minél előbb sikerül összegyűjteni a pénzt a világ egyik legdrágább kezelésére, aminek segítségével kislánya a lehető legteljesebb életet élheti.
A támogatásokat a Lilike lépteiért Alapítvány számlaszámára várják: 11734107-26078214 (OTP Bank Közlemény: adomány)
Lilike történetét a http://www.facebook.com/lilikesma1 oldalon követhetik.
Hozzászólások