Február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, amelyet 2026-ban 19. alkalommal rendeznek meg világszerte azért, hogy a társadalom figyelmét a sokszor „láthatatlan” érintettekre irányítsák, valamint elősegítsék számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot. A világszerte mintegy 300 millió embert érintő betegségeket látványos épületkivilágítások helyezik reflektorfénybe. Hazánkban idén már nem csak budapesti, de vidéki intézmények, épületek is csatlakoztak a kezdeményezéshez, így február 28-án összesen 17 helyszín öltözik a világnap jellegzetes színeibe.
Február 28-án, szombaton Magyarország több pontján is találkozhatunk majd rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületekkel. Többek között a miskolci Avasi kilátó, Debrecenben pedig a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete és a Forest Offices.
Világszerte mintegy 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában 36 millió körül van a számuk, míg Magyarországon az érintettek száma körülbelül 700.000-re becsülhető, ami a lakosság 6-8%-át jelenti. Ritka betegségről akkor beszélünk, ha 10.000 emberből legfeljebb 5 érintett van, ám a 6.000-8.000 ismert kórkép együtt nagy betegcsoportot alkot. Ezeknek a betegségeknek a 80%-a genetikai eredetű, a tünetek közel 70%-a már gyermekkorban jelentkezik, és sajnos a ritka betegséggel diagnosztizált gyerekek közel harmada (30%) tragikusan korán, még 5 éves kora előtt meghal.
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek Európában átlagosan 4-5 év alatt jutnak egyáltalán diagnózishoz, és a kezeléshez jutás legalább ennyire nehéz számukra. Így a betegség nem csak magukra az érintettekre, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ráadásul előfordulhat, hogy ezeknek a betegségeknek még neve sincs, esetleg egy-egy kód jelöli őket, ami az érintetteknek is megnehezíti a kapcsolódást saját betegségükhöz, kívülállók számára ezt szinte lehetetlen elképzelni és megérteni. Így amellett, hogy a betegek egészségügyi szempontból is reménytelennek tűnő helyzetben vannak, sok esetben érzik magukat a társadalom számára láthatatlannak, magukra hagyottnak is.
A ritka betegségek ügye iránti elkötelezettségét megerősítve, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) az idei évben egy új fejlesztésű nyilvántartási gyakorlatot vezet be.
„Az országos Ritka Betegségek Regiszter a veleszületett fejlődési rendellenességek adatgyűjtése mellett megbízható és összehasonlítható adatokkal segíti a ritka betegek ellátását, támogatja a mielőbbi diagnózishoz jutást, valamint megalapozza a szakmai, ellátásszervezési és fejlesztési döntéshozatalt. A regiszter létrejötte hozzájárul ahhoz, hogy pontosabb képet kapjunk az érintettek számáról és szükségleteiről, valamint elősegíti a minél magasabb szintű terápiás lehetőségek biztosítását”.
A világnapon idén a kivilágítások mellett különleges kiállítással is készülnek a szervezők. 2026. február 28-án a Széllkapu Parkban 5 láthatatlan hőst ismerhetnek meg a Millenárishoz látogatók. Az ő történetüket Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János keltette életre a betegek beszámolói alapján. Ezekben a mesékben a betegségek nevet kapnak és ellenségként jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük. A történetekben helyet kaptak azok az érzések, üzenetek, amelyekre az érintetteknek a mindennapokban szükségük lenne, így az olvasók nem csak azt ismerhetik meg, hogy mit jelent egy-egy ilyen betegséggel élni, de azt is, hogyan támogathatják legmegfelelőbben kívülállóként a betegeket. A digitálisan is elérhető meséket Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba illusztrációi teszik teljessé.
A kivilágítások megszervezésével és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) és a Semmelweis Egyetem szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
„Nagy örömmel látjuk azt a folyamatosan növekvő figyelmet, ami a Ritka Betegségek Világnapját övezi. Egyre többen érzik fontos ügynek, hogy a ritka betegséggel küzdők nehézségeit megértve akár épületek kivilágításával, akár más módon legyenek aktívak ezen a napon. Itthon 700.000 magyar embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a betegségek, az őket képviselő szervezetként nagyon fontosnak érezzük, hogy ebben a küzdelemben ne érezzék egyedül magukat egyedül” – mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) elnöke.
Forrás: Kovács Anna
Hozzászólások