A Ritka Májbetegségek Európai Referenciahálózatának (ERN RARE-LIVER) teljes jogú tagjává vált a Debreceni Egyetem.
Az erről szóló tanúsítványt Papp Mária, a májbetegeket gondozó és kezelő Gasztroenterológiai Klinika igazgatója szeptember elején vette át a Hamburgi Egyetemen Ansgar W. Lohse-tól, az ERN RARE-LIVER program koordinátorától.
A konzorciumi tagság lehetővé teszi, hogy az intézményben a ritka májbetegségben szenvedők diagnosztikájában és kezelésében a legújabb nemzetközi szakmai ajánlásokat alkalmazzák.
A Ritka Májbetegségek Európai Referenciahálózatának (ERN RARE-LIVER) célja, hogy a terület elismert szakembereinek összefogásával javítsák a betegek ellátásának minőségét, illetve tudományos tevékenységükkel bővítsék az elérhető tudásanyagot. A referenciahálózat európai gyermek és felnőtt hepatológiai szakértői centrumokból alakult, több mint 300 kórházat és 900 szakértői csoportot foglal magába. Jelenleg 53 teljes jogú, illetve 10 társult tagja és 14 együttműködő partnere van.
A Debreceni Egyetem 2019 óta társult-, idén januártól pedig teljes jogú tagként vesz részt a hálózat munkájában. Az akut és krónikus májbetegeket a Gasztroenterológiai Klinikán gondozzák, kezelik. Az intézmény ezen a területen az ország legnagyobb betegforgalmú centruma.
A 2020 őszén indult többlépcsős pályázatot és auditot követően az akkreditációs bizottság úgy döntött, hogy a Debreceni Egyetem és a Klinikai Központ minőségi oktatásával, jól szervezett, magas színvonalú betegellátásával, kiemelkedő hepatológiai kutatásával érdemes az európai referenciahálózat teljes jogú tagságára. A konzorciumi partnereknél a betegek ellátása, gondozása egységes struktúra és szemlélet szerint zajlik, így klinikánkon is a legújabb európai szakmai ajánlásokat, útmutatókat alkalmazhatjuk a mindennapi gyakorlatban. A társulásnak köszönhetően intézményünkben olyan ellátást kap egy ritka májbetegségben szenvedő beteg, mint bárhol Európában
hangsúlyozta Papp Mária, a DE Klinikai Központ Gasztroenterológiai Klinika igazgatója.
A hálózat 34 kórképet fed le. Foglalkoznak – többek között- az autoimmun-, a strukturális- (például vaszkuláris, policisztás) és a terhességi májbetegségekkel (például HELLP szindróma, terhességi akut zsírmáj), illetve a ritka eredetű akut májelégtelenséggel. A Gasztroenterológiai Klinikán több száz ritka májbetegségben szenvedő beteget gondoznak, az egyik specialitás az autoimmun májbetegek kezelése.
A ritkán előforduló kórképeknél kevés az egyéni tapasztalat a kezelést illetően, és jóval kevesebb megbízható kutatási eredmény áll rendelkezésre. Éppen ezért a terápiában nagyon fontos a nemzetközi szakemberek tapasztalatcseréje, konzultációja, amelyet a klinikai betegadat-kezelő rendszer (CPMS) segít.
Mivel ritka betegségekről van szó, rendkívül meghatározó az összeadott tudás, amely a hálózatban elérhető. A kivizsgálás fázisában és a kezelés során is lehetnek olyan nehézségek, amelyek szakértői panel konzultációt igényelnek. A CPMS lehetővé teszi, hogy a beteg kezelőorvosa megvitassa más szakemberekkel a nehezen diagnosztizálható vagy kezelhető eseteket, illetve a már diagnosztizált betegek esetében követhesse a betegség progresszióját, előrehaladását. A rendszer írásos és videókonzultációk lefolytatására is lehetőséget teremt. A beteg külön hozzájárulását követően a konzultáció adatait kutatási célokra is felhasználhatják, amelyek segíthetnek a tudáshiány pótlásában
ismertette a Debreceni Egyetem professzora.
A referenciahálózat lehetőséget biztosít arra is, hogy az oktatók és a fiatal szakorvosok gyakorlati tudásukat klinikai csereprogramokban fejleszthessék. A konzorcium törekvése, hogy a szakemberek egyéni, illetve a hepatológus társadalom kollektív tudása is fejlődjön, és ennek köszönhetően a ritka májbetegségek területén egyre több megfelelő tapasztalattal és szakértelemmel rendelkező klinikus tevékenykedhessen.
Forrás: Sajtóközpont – CzA
Hozzászólások