Egy januárban történt budapesti tragédia ráirányította az ország figyelmét az anafilaxiás sokkra. Az életveszélyes allergia témája a szülők, az önkormányzatok, és az illetékes szervezetek fókuszába került, majd egy emberként zártak össze, hogy kialakítsanak egy védőhálót az érintett gyermekeknek és családjaiknak. Hol tartanak most az egyeztetések? Milyen nehézségeket él meg egy óvodás, aki életveszélyes mogyoróallergiával vág neki a köznevelési éveknek? Milyen veszélyeket rejt magában egy egyszerű bevásárlás, vagy épp egy fagyizás? Interjú egy érintett debreceni édesanyával, egy közétkeztetővel és az anafilaxiával élő gyermekek ügyét felkaroló egyesülettel.
Hegyes, éles tárgyak, vegyszerek, felborítható bútorok- csupán pár potenciális veszélyforrás, amire egy szülőnek figyelnie kell, ha kisgyermeket nevel az otthonában. Házon kívül pedig ismét sok tényezővel bővül a lista: úttest, mérgező növények, biciklivel borulás. Ismerős? Annyi minden veszélyezteti egy kisember életét, mi pedig igyekszünk egy ernyőhöz hasonlóan védeni őket minden rájuk leselkedő bajtól.
De mi van akkor, ha már a földimogyoró levegőbe került pora is árthat a legféltettebb kincsünknek? Mi van akkor, ha
nem ehet önfeledten akármiből, mert az életébe kerülhet a diétahiba?
Sok gyermeknek ez a valóság: olyan ételek, vagy épp élvezeti csemegék veszélyeztetik az életüket, amikről nem is gondolnánk. Olyan élelmiszerek, melyek benne vannak az alapvető ételeinkben, vagy épp ömlesztve, szabadon hevernek a bevásárlóközopontok zöldséges pultjainál. Anafilaxiás sokkot kiváltó allergének ezek, elkerülésük pedig fegyelmezettséget, tervezést, és állandó figyelmet igényel.
Az anafilaxia, vagy más néven anafilaxiás sokk egy súlyos, életveszélyes állapothoz vezető, allergénre adott reakció. Kialakulásának körülményei egyelőre nem ismertek, ahogyan a hajlamosító tényezők sem. Kialakulásakor azonnali beavatkozásra van szükség, melyet elvégezhet maga a beteg is, vagy a környezetében tartózkodók egy adrenalin injekció segítségével, azonban ezt követően is szükség van orvosi vizsgálatra. Amennyiben a beteg nem rendelkezik ilyen injekcióval, úgy mindenképp mentőt kell hívni, hogy minél hamarabb szakszerű segítséget kapjon.
Kalmár-Biri Bernadettel egy kávézó teraszán találkoztam. A kisfia Vili négy éves, búza és földimogyoró allergiával élő óvodás.
Interjú közben épp egy fagyizóra látunk rá, azt mondja, esetükben az is egy extrém időtöltés, de erről kicsit később: elsőként arra voltam kíváncsi, hogy derült ki ez a súlyos allergia Vilinél, és hogyan élték meg azt a hosszú folyamatot, amíg eljutottak az első tünetektől a diagnózisig?
Másfél éves volt, mikor egy kóstolás során kiderült, hogy allergiás a földimogyoróra, de korábban több jel is arra utalt, hogy valami baj van. A hozzátáplálás első percétől kezdve voltak furcsa tünetei, például egy csomó élelmiszertől piros lett. A legrosszabb élményünk 7 hónapos korában volt, pont egy vasárnapi napon, amikor adtam neki egy darab kekszet a glutén bevezetése miatt. Nagyon súlyosan reagált rá, azonnal hányt, viszketett az egész arca, a lábujjáig piros volt az egész kis teste. Azonnal konzultáltam egy orvossal, aki azt mondta, hogy a korábbi hörghurutos betegségre kapott szteroidos kúpot adjam be neki. 5 perc alatt hatott is, később pedig elindultak a kivizsgálások, és az orvoslátogatások. Több szakorvossal is találkoztunk, volt amikor én győzködtem őket arról, hogy ez nem gluténérzékenység. 7 hónaposan végeztek nála allergiavizsgálatot, ami 11 allergénre enyhén pozitív eredményt mutatott, így arra diétáztunk, ám mint utóbb kiderült, a többségére szerencsére feleslegesen. A földimogyoró ráadásul negatív eredményt mutatott, épp ezért volt váratlan Vili reakciója, amikor megkóstolta. A kóstolás után elkezdett könnyezni és krákogni, azt hittük, hogy félrenyelt. Bevittem az ügyeletre, ott is erre gyanakodtak, hiszen nem voltak specifikusak a tünetek. Mellkasröntgenre küldtek minket, ám mikor öltöztettem már megjelentek a vörös foltok a testén. A kórházban is kapott szteroidos kúpot, ami ezúttal sokkal lassabban is hatott.
Hasonló tapasztalatokról számolt be portálunknak Janklovics Natasa, az AllerGéniusz Egyesület szóvivője is. Mint mondja,
információhiány jellemzi a témát minden oldalon az egész országban.
Még a gyermekeket elsődlegesen ellátó háziorvos-védőnő vonalon is ez a helyzet. Az egyesület fő célja éppen az, hogy ez megszűnjön, és az első tünetektől a diagnózisig ne teljenek el hónapok, hiszen addig az érintett gyermekek életveszélyben vannak.
Az allergológia-immunológia, mint tudományág nem is olyan régóta létező dolog, kvázi friss a gasztroenterológiához képest. Vidéken például ilyen tünetekkel a gasztroenterológus az illetékes, hiszen a legtöbb városban nincs ételallergiával foglalkozó allergológus. Egyre több az allergiás gyermek és egyre szélesebb körben elérhetőek ezek az allergének, hiszen például a kesudió, vagy a pekándió ötven éve biztosan nem volt hazánkban egy könnyen elérhető hétköznapi csemege. Ezek nagyon erős allergének, a kesudiót például külföldön kesztyűben szüretelik, mert ha sokáig érintkezik a bőrrel, akkor heves reakciót válthat ki.
mondja Natasa.
Hozzáteszi, hogy általában 3 éves korra ki szokott derülni az allergia, de sajnos előfordulnak kivételek, mivel nem minden család jut hozzá azokhoz a magvakhoz, melyekre allergiás a gyerek, nincs minden asztalon pisztácia, vagy törökmogyoró, a közétkeztetésben azonban szerepelnek ezek az ételek. Mint mondja, Amerikában már nagyobb múltra tekint vissza ez a tudományterület, Dr. Csáki Csilla pedig a magyarországi úttörője az ételallergiák legújabb ajánlások szerinti kezelésének.
Érintett szülőként én is követem az amerikai konferenciákat, a gyakorlatok pedig szöges ellentétben állnak a hazai gyakorlatokkal. Az ételbevezetést illetően itthon évekig az volt az ajánlás, hogy 3 éves kor előtt nem ehet a gyermek olajos magvakat, míg Amerikában az a javaslat, hogy 3-6 hónapos kor között fokozottan ajánlott bevezetni. Dinamikusan fejlődő tudományág, rengeteg ajánlás születik nemzetközi fronton, hazánkba viszont mindez lassabban érkezik meg. Egy édesanya pedig hová tud fordulni, ha probléma van a gyermekével? Védőnőhöz és gyermekorvoshoz, ahol mint mondtam, szintén jellemző az információhiány, lassan változnak az ajánlások.
A tragédia rávilágított arra, hogy
szükség van egy egységes, országos gyakorlatra annak érdekében, hogy az ilyen esetek megakadályozhatóak lehessenek.
Ide kapcsolódik. Olvasta már?
Több önkormányzat is úgy döntött, hogy a köznevelési intézményekben lesz rendelkezésre álló adrenalin injekció.
Az anafilaxiás sokk esetében az egyik leggyorsabb és leghatékonyabb segítség az úgynevezett autoinjektoros toll, mely adrenalint tartalmaz izomba történő injekciózáshoz. Ezeknek a készítményeknek a használata egyszerű, a beteg, illetve a környezetében lévők is könnyen be tudják adni. Ha egy nem allergiás ember tévesen kap adrenalin injekciót, semmi egészségügyi problémája nem lesz, egy anafilaxiásnak viszont megmenti az életét. Az AllerGéniusz Egyesület egyik célja, hogy minden köznevelési intézményben legyen elérhető injekció a sürgős esetek kezelésére.
Az egyesület felvette az Emberi Erőforrások Minisztériumával is a kapcsolatot, hogy segítsenek kialakítani egy központi szabályozást, valamint a közétkeztetőkkel is folyamatosan egyeztetnek annak érdekében, hogy itthon is- akárcsak több más európai, vagy tengerentúli országban-
„Nutfree” legyen minden óvoda és iskola.
Az allergén minimalizálását a közétkeztető támogatásával tudjuk megoldani. Bizonyos élvezeti cikkek (pl. nutellás kenyér, diós búrkifli) normál menüből való kivonása nagyobb biztonságot eredményezne. Hatalmas boldogság azt látni, hogy nyitott ajtókat döngetünk és mindenki, legyen az minisztérium vagy közétkeztető, abszolút fogékony a párbeszédre. Egy biztonsági hálót szeretnénk vonni azok köré a gyerekek és családok köré, akik érintettek, vagy még a diagnózisra várnak.
mondja Janklovics Natasa.
A HajduPress megkereste a debreceni köznevelési intézmények étkeztetéséért felelős Hungast Csoportot is a témában. Megkeresésünkre elmondták, hogy
A csoport piacvezető szolgáltatóként minden egységében a hatályos jogszabályok szerint végzi a tevékenységét. Ezek közül az egyik legrelevánsabb a 37/2014. sz. EMMI rendelet, amely pontosan meghatározza az egyes allergének kapcsán követendő eljárásrendet a közétkeztetési szolgáltatást végző vállalatoknak. Ebben a rendeletben jelenleg egy EU-s irányelvet követve, orvosi igazolással alátámasztott fogyasztói igény esetén 14 meghatározott allergén összetevő, ételből történő eliminálását kell vállalnia a közétkeztetőnek. A közelmúltban szakmai szervezetek által felmerült, hogy ezen allergének közül azokat, amelyek az arra érzékenyek számára súlyos, esetenként akár halállal végződő, úgynevezett anafilaxiás rohamot okozhatnak, a normál étrendből is száműzni lenne érdemes az esetleges balesetek elkerülése végett, valamint a roham kezelésére alkalmas gyógyszert tárolni az oktatási és nevelési intézményekben. A Hungast csoport a téma fontosságának megfelelően aktívan vesz részt ezeken a szakmai egyeztetéseken azzal a céllal, hogy az ételallergiában szenvedők egészségügyi biztonságát a lehető legmagasabb mértékben növelni lehessen. Ehhez azonban feltétlenül szükséges a fentebb is emlegetett jogszabályi háttér megfelelő irányú módosítása.
Az intézmény kiválasztása egy anafilaxiával élő gyermek esetében nem egyszerű. A gyakorlat azt mutatja, sokszor könnyebb elutasítani a speciális diétát igénylő gyerekeket (ami az édesanya munkaerőpiacra való visszatérését is jelentősen visszaveti), mintsem együttműködve a szülővel vállalni a plusz odafigyelést.
Az a tapasztalatom, hogy bármilyen speciális diétáról is van szó, szükség van a személyes kontaktusra. Én is voltam bent az óvoda konyháján, konzultáltam azokkal, akik az étkezésért felelősek, de még így is, a legnagyobb odafigyelés mellett is előfordulhatnak hibák. Egyszer például kapott egy földimogyorós, gluténmentes müzlit a kisfiam, azonban a gondozók résen voltak és nem adták oda neki. Szerencsére nagyon figyelnek rá, tudják, hogy miért kérem ezt a speciális figyelmet, mindenki partner az első pillanattól kezdve.
részletezi tapasztalatait Bernadett.
Hozzátette, hogy eleve az allergiája tudatában választott intézményt, és mindenképp olyan óvodába szerette volna beíratni kisfiát, ahol az étkezések meghatározott keretek között zajlanak, és mondjuk nincsenek szabadon az asztalon hagyva a nassolnivalók.
A másik fontos csoport, akiket információval kell ellátni, azok a nem érintett szülők a gyerekek környezetében. A tájékoztatás kiterjed az osztálytársak szüleire, vagy épp a testvérek osztálytársainak családjára is.
Képzeljék el azt a helyzetet, hogy az egész életüket úgy kell leélni, hogy leültetjük Önöket egy finomságokkal teli asztalhoz, de tilos enniük azokból a finomságokból. A mi gyermekeink így nőnek fel, nekik abba kell belenőniük, hogy megtanulják, hogy miből nem ehetnek. Nekik bőven elég lesz ezzel megküzdeni, de ahhoz, hogy ne legyen emiatt bullying és kirekesztés szükség van a szülők és a gyermekek együttműködésére. Az AllerGéniusz oldalán sajnos napi szinten olvasunk a kirekesztő magatartásról, így azt érezzük, hogy a társadalmi érzékenyítés kapcsán rengeteg dolgunk van még.
Az AllerGéniusz Egyesület az anafilaxia kockázatával járó allergiás gyermekek és felnőttek helyzetének javításáért dolgozó non-profit, civil szervezet. Az ebben az immundefektusban szenvedőknek mindennapi kihívást jelent, hogy biztonságos környezetben tartózkodjanak. Éppen ezért ez nem csak az allergiás személy egyéni problémája, hanem társadalmi ügy kell legyen. Magyarországon ezzel a speciális, kiemelten kockázatos állapottal kapcsolatban nagy fokú a tájékozatlanság és a terület szabályozatlan. Sem az egészségügyi, sem az oktatási rendszer nincsen felkészülve, az érintettek egyedül vannak hagyva. Ezért jött létre az AllerGéniusz Egyesület, hogy változást érjen el a területen, valamint támogató, segítő közösséget építsen az érintettek számára.Az egyesülettel a szülők felvehetik a kapcsolatot a közösségi oldalon, valamint a honlapjukon található elérhetőségek valamelyikén is IDE kattintva.
Szerencsére pozitív példából is akad bőven. Bernadett például kizárólag kooperatív hozzáállást tapasztalt, nem csupán kisfia ovis csoporttársainak, de nagylánya osztálytársainak szüleitől is:
A többi szülő kifejezetten segítőkész. A legnagyobb problémának azt mondanám, hogy nem feltétlenül a hozzáállással van baj, hanem azzal, hogy ez nem egy általánosan ismert téma, így nem is tudják, hogy mire kell odafigyelni. Fontos tudni mi a földimogyoró és a diófélék közé tartozó törökmogyoró közötti különbség. A mogyoró mellett búzaallergiája is van a fiamnak. Sokan gluténmentes édességet hoznak, ami nekünk nem biztos, hogy jó, de az átlagember, aki nem érintett, nem tudja, esetünkben például a gluténmentes búzakeményítőt tartalmazó termékek is gondot okozhatnak. A fiamnak az tortázásokra megvannak az alternatívák, amikből végtelen mennyiséget el tud fogyasztani és a szülők gyakran igyekeznek kedveskedni külön, neki szánt kedvességgel. A lányom osztályában például megkértem a szülőket, hogy ne küldjenek be földimogyorót tartalmazó nasit, hiszen ha ő hazajön hozzánk úgy, hogy evett ilyesmiből, az sajnos reakciót válthat ki Vilinél, de szerencsére minden szülő partner volt a kérésemet illetően.
Az AllerGéniusz Egyesület jelenleg is dolgozik oktató és érzékenyítő anyagokon, hogy egyre több helyre el tudják juttatni a releváns információkat az életveszélyes allergiákkal kapcsolatosan. A diszkrimináció és a tragédia elkerüléséhez viszont az egyesület szóvivője szerint elengedhetetlen a központi szabályozás. Addig sajnos marad a szülők és az érintett gyermekek részéről a folyamatos tervezés, és az állandó, extrém figyelem. Ez persze nem jelenti azt, hogy egy anafilaxiával élő gyereket nevelő család a négy fal között tölti a mindennapokat. Ők is eljárnak programokra, esznek étteremben, sőt, még fagyiznak is, csak épp kicsit másképp.
A fagyizást is be szoktuk vállalni, de nyilván vannak szabályok. Meg szoktam kérni az eladót, hogy hozzon egy tiszta, érintetlen kanalat hátulról, csak a vanília fagyiból adjon egy szűz területről pohárban, hiszen a tölcsér is problémás. Nehéz ezt megfelelően kommunikálni, hisz a speciális igényeket valamilyen szinten meg kell magyaráznom, de nyilván felmerül a kérdés, hogy meddig avathatom be az illetőt. Általában nagyon kedvesek és segítőkészek az eladók. Ennek ellenére, nekem a szemem végig rajta van a kezükön.
– meséli Bernadett.
Az életveszélyes allergia jön, marad és alapjaiban változtatja meg az érintett család életét. A környezetben élők hozzáállásán sokkal nagyobb a hangsúly, mintsem gondolnánk, hiszen ami nekik egy apró figyelmesség, az a másiknak a kirekesztés nélküli, egészséges, veszélymentes életet jelentheti.
Köszönöm az interjút.
Hozzászólások