2021. február 24. szerda
  • Impresszum
  • Médiaajánlat
  • Szerzői jogok
  • Felhasználói feltételek
  • Adatkezelés
hajdupress.hu
  • Régió
  • Belföld
  • Külföld
  • Sport
  • Kult
  • Üzlet
  • DíszUDvar
  • TrendFórum
  • ALFÖLD TV
  • English
7 °c
Debrecen
7 ° sze
7 ° csü
6 ° pén
3 ° szo
5 ° vas
5 ° hét
Nincs találat
Összes találat
hajdupress.hu
  • Régió
  • Belföld
  • Külföld
  • Sport
  • Kult
  • Üzlet
  • DíszUDvar
  • TrendFórum
  • ALFÖLD TV
  • English
Nincs találat
Összes találat
hajdupress.hu
Home DíszUDvar

Ritka betegségekről volt szó Debrecenben

HajduPress Szerző HajduPress
2017/02/25
kategória: DíszUDvar
0
Share on FacebookShare on Twitter
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Debreceni Egyetemmel közösen 2017. február 25-én tartotta a Ritka Betegségek Világnapját. Az esemény szakmai konferenciájának idei fő témája a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatások volt.
 

Az immáron 10. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapjának hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó napja. Az esemény fő célkitűzése, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. A komplex, szakmai és családi programot az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) koordinálásával, 54 országgal közösen szervezi a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ).
 
A jubileum alkalmából az idén első ízben a világnap központi eseményére nem Budapesten, hanem Debrecenben került sor, a RIROSZ és a Debreceni Egyetem közös rendezésében, elismerve ezzel az Egyetemnek a ritka betegségek intézményes ellátásában betöltött úttörő szerepét. Hazánk és Közép-Európa egészségügyi intézményeit, egyetemeit jóval megelőzve Debrecenben 2001-ben elsőként alakult meg a Ritka Betegségek Tanszék.
 
Ezzel egyben újabb hagyományt is szeretne a RIROSZ teremteni, amennyiben a későbbiekben igyekszik évente az ország különböző tájain kerül majd sor az év legnagyobb ritka betegségekkel foglakozó rendezvényére.
 
A Világnap programja ismét olyan, hogy a társadalom valamennyi szereplője – érintettek és hozzátartozóik, döntéshozó és döntés-előkészítő szakemberek, kutatók, klinikusok vagy laikus érdeklődők – számára egyaránt hasznos legyen.
 
A szakmai konferencia mellett a szervezők családi programokkal (babaszoba; „játszó-tér”: a Teddy Maci kórházzal, fejlesztőeszköz készítéssel, stb.); többféle szórakoztató programmal (pl. kutyás bemutatókkal), balett, country, néptánc „mozgatókkal”; koncertekkel és tombolával várták az érdeklődőket. Az érintett egyes betegszervezetek bemutatkozó standokkal, poszterekkel készültek, és megtekinthetőek voltak a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei is. A ritka betegséggel élő alkotók művei a következő héten, Budapesten kerülnek majd kiállításra.
 
Az esemény szakmai konferenciájának idei fő témája a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatások volt, neves külföldi és hazai előadókkal. Szó esett arról, hogy milyen előrelépést sikerült elérni világviszonylatban, illetve idehaza a ritka betegségek feltárása, kezelése, adott esetben gyógymódja szempontjából.
 
E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, az érintettek pedig a többi beteghez képest is hátrányos helyzetben vannak. Az egészségügy háttérintézményeinek nagymértékű átalakítása sokkal hátrányosabban érintheti e sérülékeny betegcsoportot és ellátásukat, így a világnap apropóján, a 45 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet és a RIROSZ a Kormány segítségét kérik abban, hogy a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (amelynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, és az eddig az OTH-hoz tartozott Ritka Betegségek (Koordinációs) Központja tovább működhessen, koordinációs szerepe erősödhessen.
 
Szintén fontos lenne, hogy a nemrég kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központok – különösen a most alakuló Európai Referencia Hálózatokhoz csatlakozott egészségügyi szolgáltatóik – segítséget kapjanak munkájukhoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás-megosztás előnyeiből. Az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek számára váljanak láthatóvá az Európai Orphanet rendszerben, és ellátó munkájuk során használják az ún. orpha-kódokat. (Jelenleg csak mintegy 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és a finanszírozási rendszerek számára).
 
A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére és a betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson a frissen publikált EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet.
 
Ez utóbbi pontban a RIROSZ nem csak vár a segítségre, hanem maga is aktívan tesz a 2015-ben létrehozott Mentőöv Információs Központért, ahol munkatársaik helytálló, pontos információkkal, sorstársakkal tudnak szolgálni az elveszett helyzetben lévő érintettek és hozzátartozók számára. A világnapon bejelentették és bemutatták a RIROSZ/Mentőöv Információs Központ szolgáltatás számára történő adományozási felületet, illetve egy különleges támogatási lehetőséget is.
 
Két szerencsés honfitársunk – Szigetvári Eszter és Őri István – a Fjällräven Polar kezdeményezésére bejutottak egy Északi-sarki kutyaszános kalandba, ahol 330 km kell majd megtenniük 5 nap alatt április elején. A km-ek örökbefogadására a RIROSZ létrehozott egy adománygyűjtő honlapot (http://kalandorok.rirosz.hu), ahol az adományokat várják. 1 km 3000 forintért fogadható örökbe, amivel egy családon segít az adományozó. Az örökbefogadók a túra után részt vehetnek Eszter és István élménybeszámolóján, a nevükkel díszített zászló pedig eljut a sarkkörön túlra, amiről exkluzív képeket is kapnak majd!
 
További információk a programmal kapcsolatosan itt találhatóak: http://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2017/program-2017
 
 
Mi számít ritka betegségnek?
 
Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 600.000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területet érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
 
A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 45 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat http://mentoov.rirosz.hu) További információért lásd: http://www.rirosz.hu/szovetsegrol/bemutatkozas
 
A Debreceni Egyetem mára az ország legrégibb, folyamatosan működő felsőoktatási intézménye, Magyarország vezető kutatóegyetemei közé tartozik, amely 14 karával, 23 doktori iskolájával a legszélesebb hazai képzési kínálatot nyújtja, ahol elsőként alakult meg Magyarországon a Ritkabetegségek Tanszéke. Hallgatói és oktatói bekapcsolódnak a nemzetközi tudományos vérkeringésbe is. A világszerte több mint száz egyetemmel létesített együttműködési szerződések, az Erasmus és más programok révén a diákok számtalan külföldi ösztöndíj között válogathatnak és az intézmény is egyre több külföldi hallgatót fogad. A Debreceni Egyetem eredményei elismeréseként 2007-ben elsőként kapta meg a Felsőoktatási Minőségi Díj Arany fokozatú elismerő oklevelet, 2010-ben a Kutató-elitegyetem, majd 2013-ban a kiemelt felsőoktatási intézmény címet.

Fotók: Bakos Attila
 

 

1 of 10
- +

Megosztás:

  • Twitter
  • Facebook

Like this:

Like Loading...
Előző Cikk

Még mindig életveszély leselkedik a Nagyerdőn

Következő Cikk

Halálos baleset Hajdú-Biharban: vonat vs. Suzuki

KapcsolódóCikk

Üzbég egészségipari együttműködés
AlföldTv

Üzbég egészségipari együttműködés

2021.02.24.
Kitüntetéseket adott át a Klinikai Központ
DíszUDvar

Kitüntetéseket adott át a Klinikai Központ

2021.02.23.
Fulbright: Oktass, kutass, tanulj Amerikában
DíszUDvar

Fulbright: Oktass, kutass, tanulj Amerikában

2021.02.23.
Következő Cikk

Halálos baleset Hajdú-Biharban: vonat vs. Suzuki

Hozzászólások

CIKKAJÁNLÓ

International student attacked taxi driver in Debrecen

International student attacked taxi driver in Debrecen

2021.02.17.
FRISS: Halálos baleset és teljes útzár a Hadházi-Nagyerdei körút csomópontban

FRISS: Halálos baleset és teljes útzár a Hadházi-Nagyerdei körút csomópontban

2021.02.18.
Jó esélye van a debreceni vivóüdvöskének az olimpiai részvételre

Jó esélye van a debreceni vivóüdvöskének az olimpiai részvételre

2021.02.16.
A fitnesz szektor is az összeomlás szélén

A fitnesz szektor is az összeomlás szélén

2021.02.13.

ROVATOK

  • AlföldTv
  • Életmód
  • Üzlet
  • Belföld
  • DíszUDvar
  • Egyéb kategória
  • English
  • Könyvespolc.On
  • Külföld
  • Kult
  • Régió
  • Sport
  • Színes
  • Tech
  • TrendFórum

KÖVESS MINKET

  • 7.1k Fans
  • 3.9k Subscribers
  • 443 Followers

NÉPSZERŰ

  • A fitnesz szektor is az összeomlás szélén

    A fitnesz szektor is az összeomlás szélén

    349 Megosztás
    Share 140 Tweet 87
  • Hogy van merszetek?

    269 Megosztás
    Share 108 Tweet 67
  • Magyar tudósok rájöttek, hogy mi győzheti le a koronavírust

    240 Megosztás
    Share 96 Tweet 60
  • Robbanás, füst, lángok, sikítozó emberek – a Csapó utcai eset belső szemmel

    157 Megosztás
    Share 63 Tweet 39
  • Női kézilabda BL – Ifistákkal utazik az FTC Dániába

    149 Megosztás
    Share 60 Tweet 37
hajdupress.hu

HajduPress - Lapozz a Hírekben!

Kövessen minket a közösségi médiában:

Legfrissebb hírek

  • Mindenki több szexre vágyik 40 felett
  • Ismét sűrű ködre kell számítani
  • Feléledt a természetes csobogó: látványos felvételek a Vöröskő-forrásról
  • Dübörög az ingatlanpiac: Debrecenben is csúcson a lakásépítés!
  • Nem mindennapi a felszolgálás ebben a spanyol sörözőben – VIDEÓVAL!
  • Mi az, ami boldoggá tesz téged?
  • Zöldebb lesz idén Debrecen? A költségvetési tervezet alapján igen!

Rovatok

  • AlföldTv
  • Életmód
  • Üzlet
  • Belföld
  • DíszUDvar
  • Egyéb kategória
  • English
  • Könyvespolc.On
  • Külföld
  • Kult
  • Régió
  • Sport
  • Színes
  • Tech
  • TrendFórum

Iratkozzon fel hírlevelünkre!

Iratkozzon fel levelezőlistánkra, hogy elsőként értesüljön legfrissebb híreinkről!

  • Impresszum
  • Médiaajánlat
  • Szerzői jogok
  • Felhasználói feltételek
  • Adatkezelés

HajduPress © 2021. Minden jog fenntartva.

Nincs találat
Összes találat
  • Régió
  • Belföld
  • Külföld
  • Sport
  • Kult
  • Üzlet
  • DíszUDvar
  • TrendFórum
  • ALFÖLD TV
  • English

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In

Add New Playlist

%d bloggers like this: