Teveliné Szilágyi Anita gyermekkora óta kerekesszékes. Ritka betegségére 5 éves korában lettek figyelmesek szülei, s a sors keserű játéka folytán három évvel idősebb nővérét is ugyanezzel a kórral kezelik. A történtek ellenére Anita megtalálta azt, amiben kiteljesedhet, a szájjal festést. Tehetségét és alkotásait pedig a debreceni közönség is megcsodálhatja január 27-től, a Debreceni Ifjúsági Házban.
– Ki is az Teveliné Szilágyi Anita?
– 36 éves vagyok, Debrecentől 28 km-re lakom, Újlétán. A Debreceni Egyetem másodéves passzív szociológus hallgatója vagyok. Sajnos az infrastruktúra miatt nem tudtam megoldani a nap mint napi bejárást az egyetemre, de az ápolásom, a kezelésekre való eljutás is sokszor nehézséget okoz a közlekedés terén. Elhivatott tagja vagyok a Társaság a Szabadságjogokért Egyesületnek (TASZ), ahol egy javaslatcsomagon dolgozunk. Ennek részeként az ún. SNI, azaz a sajátos nevelési igényű gyermekeknek szeretnénk megmutatni, hogyan tudják a jogaikat érvényesíteni. A saját és a nővérem tapasztalatai is inspirálnak ebben a munkában. A másik szenvedélyem pedig a szájjal festés.
– Mióta vagy kerekesszékben?
– Egy genetikai betegséget hordozok, név szerint mozgató- és érző idegbántalom bénulás. Ez azt jelenti, hogy a mozgató idegek, vagyis a központi idegrendszerben található mozgatóideg sorvad. Úgy tudnám összefoglalni, mintegy folyamatos leépülést: először a lábaimat, aztán a kezeimet és az egyensúlyérzékemet érintette, halláscsökkenéssel is jár. Igazából minden szervemet, részemet érinti. A nővérem is ebben a betegségben szenved. Mikor megszülettünk, nem látszódott semmi rajtunk. Az élet furcsa „játéka”, hogy nővéremen – aki egyébként nem ikertestvérem, három év van közöttünk – és rajtam egyszerre kezdtek megmutatkozni a rendellenességek, elsősorban a láb deformitása. Az első vizsgálatnál megállapították a bajt és az is nyilvánvalóvá vált, hogy nem operálhatnak meg, nem tehetnek semmit, mert a bénulás kockázata csak fokozódott volna. A szüleim teljesen belepusztultak ebbe a helyzetbe, de az orvosok megnyugtatták őket, amennyire ez persze annak tekinthető, hogy akár száz évig is élhetünk kerekesszékben. Az új élethelyzetünk feldolgozásában, mind a szüleimnek és nekünk a református gyülekezet adott útmutatást, megnyugvást.
– A vallás, a hit mennyire játszik fontos szerepet az életedben?
– Nekem a vallás a pszichológusom, a kapaszkodóm. A hit által tisztázódott, rendeződött le bennem mindaz, ami fiatalon ért, és egy életen át velem marad: a folyamatosan romló egészségi állapotom. Elfogadás – ezt kaptam a hitemből. Sohasem azt kértem Istentől, hogy vegye el tőlem a próbatételt, hisz hogyan is vehetne ki ebből? Nem kimenekít a próbából, hanem erőt ad hozzá.
– Említetted az elfogadást. Téged és az állapotodat mennyire fogadták el az emberek? Gondolok itt az gyermekkori, kisiskolás, egyetemi évekre és a mindennapokra.
– A kérdésed eszembe juttatta a középiskolás éveimet. Annak idején igazi meglepetésként érkeztem a középiskolába. Utólag visszagondolva sajnálom is őket, hogy nem lettek felkészítve arra, hogy egy kerekesszékes osztálytársuk lesz. Nem tudtak mit kezdeni ezzel a helyzettel. Én mindig is egy dolgot szerettem volna: lássák, tudják azt az emberek, hogy én nem vagyok más, illetve más vagyok, de mégsem. Annyi különbség van köztem és mások között, hogy egy kerekesszék „alám van tolva”, ami miatt pár száz kilóval nehezebb vagyok, és csak ülve tudok közlekedni, no meg persze nehézkesen. Jó lenne, ha fejben és lélekben történne meg elsőként az akadálymentesítés és csak utána fizikális formában.
– Miért pont a szociológia szakra jelentkeztél?
– A történet ott kezdődik, hogy amikor még kislány voltam, sok-sok kezelésre kellett járnunk a Klinikákra. Sokszor elhaladtunk az egyetem főépülete előtt és én akkor már eldöntöttem, és édesanyámnak is mondtam, hogy én ide fogok járni! Persze ő csak erre mosolygott, nem mondott rá többet. És tessék, most egyetemista vagyok, sőt még a gólyatáborba is elmentem, ahová édesanyám is elkísért. Óriási élmény volt, jó lenne, ha már a középiskolában is lennének hasonló ismerkedési lehetőségek, még a sulikezdés előtt. Talán jobban felkészülnének a fogyatékkal élők és egészséges társaik egymás elfogadására. Szeretek emberekkel foglalkozni, segíteni másoknak: ha valaki, én tudom, mennyire nagy kincs a segítség.
– Hogy és mikor találtál rá a szájjal-festés művészetére? Jobban mondva arra, hogy te is ezzel szeretnél foglalkozni?
– Mindig is szerettem volna besegíteni a családi kasszába. A Jóistenhez fordultam, hogy mutassa meg nekem, hogy mi az, amivel hozzá tudok tenni a jövedelmünkhöz. Ha már nem tudok főzni, mosni, takarítani, kértem, hogy vezessen rá arra, hogyan tudok segíteni a családomnak. Emlékszem, hogy annyira imádkoztam, hogy sírtam is és elaludtam. Mikor pedig felébredtem, felültem az ágyra és kijelentettem, hogy szájjal fogok festeni. Azt hiszem, ezt hívják isteni sugallatnak, segítségnek. Korábban már láttam szájjal festést, de még nem próbáltam azelőtt. 2010-2011 derekán kísérleteztem először egy kézműves csoportban. Kérték, hogy kézzel rajzoljak, de nem sikerült, mert esetlenek a kezeim. A többiek nagy meglepetésére, fogtam magam és a számba vettem az ecsetet. 2015 óta már otthon, magamnak készítem a festményeket. A férjem segít a festékek, eszközök beszerzésében.
– Milyen anyaggal dolgozol?
– Üvegfestékkel készítem a képeimet. Hiába zsibbad a szám, a nyelvem, mindenem, egyszerűen ha elkap az ihlet nem tudom letenni az ecsetet, ha kell órákon át dolgozom az alkotáson. Már van egy művészi „sérülésem” is, az elülső fogaim a szájjal festés miatt kicsit kiállnak, persze ez nem látványos, de én érzem. A szájjal festés számomra kiteljesedés. Nem tartom magam egy nagy művésznek, nincsenek szuper-hiper eszközeim. Élvezem és ennyi.
– Korábban is érezted magadban a művészi hajlamot?
– Édesapám nagyon ért a színekhez, nagyon jó ízlése van, harmonikus. Én a színek látványát egyszerűen imádom. Kísérletezni velük pedig külön örömöt jelent. Díszítgetni, szépítgetni, a minták, a formák – ezekben lelem a boldogságot.
– Hogyan valósult meg a január 27-én kezdődő önálló kiállításod?
– A Lépéselőny Egyesületet kerestem meg az ötletemmel, Dr. Gesztelyi Tamás, pszichológus, egyetemi oktató közvetítésével. Egy készülék beszerzéséhez, az ún. Motomed Viva 2-re lenne szükségem. Ezt úgy kell elképzelni, mint egy szobabiciklit, csak nem kell felmászni rá, ugye nem is lennék erre képes, megtartani se tudom magam. Egyszerűen csak elé kell állni a tolókocsival és kézzel-lábbal lehet hajtani, a gyakorlat erősíti az izmaimat. Ez az egyetlen eszköz, ami nekem és a nővérem számára segítséget jelent és szükségünk is van erre az állapotunk szinten tartásához. Sajnos nagyon drága gépről beszélünk, mi több a festékek beszerzésében is anyagi támogatásra van szükségem, ezért egy adománygyűjtő kiállítás keretében tekinthetőek meg a műveim január 27-től a Debreceni Ifjúsági Házban.
– Milyen céljaid vannak a szájjal festéssel?
– Ez a kiállítás egy mérföldkőnek számít. Jó lenne kijutni a műveimmel külföldre, megmutatni azokat az ottani fogyatékkal élőknek. Sőt, szeretnék tanulni másoktól, akik jobbak nálam, tapasztalatcsere gyanánt. Nagy élmény lenne az biztos.
– Mi a kiállításod üzenete?
– Ébredjenek rá az emberek, hogy itt nincsenek korlátok, itt nincs olyan, hogy tökéletes, nincs rossz, nincs jó. Ha a teljes lelked beleadod a dologba, örömöd van benne, sőt, ha még ezzel másoknak is adsz egy löketet, akkor szárnyakat adtál magadnak. Úgy érzem, a rajzaimmal, műveimmel adhatok valamit az embereknek, egy nagyon tömör üzenetet. Szinte sugárzik a képekből, amit mondani, mutatni szeretnék: vegyük észre, hogy mennyire szép az élet.
Hajdú Orsolya Judit
Hozzászólások