A Debreceni Egyetem három professzora vehette át a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége emlékdíját. A szervezet ezzel az elismeréssel azokat a szakembereket tünteti ki, akik példamutató tevékenységükkel hozzájárultak a ritka betegségekkel élők életminőségének javításához és a tudatosság növeléséhez. A díjat a ritka betegségek világnapja alkalmából rendezett eseményen adták át Budapesten – írja a közlemény.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) megalapításának 20. évfordulója alkalmából kilenc hazai szakember munkáját ismerte el az emlékdíjjal. A szervezet a kitüntetéssel is szeretné felhívni a figyelmet azokra az egyéni teljesítményekre, amelyek a ritka betegségekkel élők mindennapjait jobbá teszik. Céljuk, hogy a ritka betegekért való elkötelezett munka példaként szolgáljon a jövő generációinak.
A RIROSZ Emlékdíjat idén a Debreceni Egyetem három szakembere is megkapta, akik munkájukkal, elkötelezettségükkel és szakmai kiválóságukkal a kezdetektől hozzájárultak a ritka betegségekkel élők életminőségének javításához, a tudatosság növeléséhez és a közösségépítéshez.
Horváth Ildikó, a Debreceni Egyetem egyetemi tanára, a Tüdőgyógyászati Klinika igazgatója az emlékdíj egyik kitüntetettje. A méltatás szerint Horváth Ildikó orvosként, intézményvezetőként és egészségpolitikai döntéshozóként egyaránt sokat tett azért, hogy a ritka betegségek – különösen a ritka tüdőbetegségek – megfelelő szakmai és rendszerszintű figyelmet kapjanak Magyarországon.
Horváth Ildikó tevékenysége túlmutat az egyes intézmények falain. Nemzetközi projektek koordinátoraként (Joint Action on REspiratory Diseases – JARED) aktívan részt vesz krónikus és ritka légzőszervi betegségekkel kapcsolatos fejlesztésekben, elősegítve az új szemléletek, módszerek és együttműködések hazai megjelenését. Jelentős szerepet vállal a ritka tüdőbetegségekkel kapcsolatos kutatás és szakemberképzés megerősítésében. Tüdőgyógyász professzorként, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Tüdőgyógyászati Klinika igazgatójaként munkájában hangsúlyos szerepet kap a ritka gyógyszerekhez való hozzáférés javítása, valamint a szakrendelések és ellátóhelyek hálózatának fejlesztése. Ezek a gyakorlati lépések közvetlen hatással vannak a betegek életminőségére, és hozzájárulnak ahhoz, hogy a ritka betegséggel élők kiszámíthatóbb, szervezettebb ellátásban részesülhessenek.
Emlékdíjjal ismerték el Pfliegler György, a Debreceni Egyetem belgyógyász professzorának tevékenységét is. Pfliegler György 2001-2015 között vezette a Magyarországon elsőként a Debreceni Egyetemen megalakult Ritka Betegségek Tanszékét, majd a Ritka Betegségek Szakértői Központ koordinátori feladatait látja el. Az általa kialakított multidiszciplináris modellben genetikai vizsgálatokkal és belgyógyászati, reumatológiai, hematológiai szakértelemmel segítik a nehezen felismerhető kórképek diagnosztikáját és gondozását. A professzor részt vett a magyar Ritka Betegségek Nemzeti Terveinek kidolgozásában, de tevékenysége európai szinten is meghatározó. 2015 óta képviseli Magyarországot az európai referenciahálózatok (ERN) tagállami testületében (Board of Member States). A Klinikai Központ ritka betegségek szakrendelésének létrehozójaként olyan betegeknek nyújtott reményt, akik korábban évekig, olykor évtizedekig éltek diagnózis nélkül.
Sándor János, a Debreceni Egyetem ÁOK Népegészség- és Járványtani Intézet egyetemi tanára is kitüntetésben részesült. A professzor a 2000-es évek elején felismerte, hogy a ritka kórképek ellátásához rendszerszemléletre van szükség. Fontos szerepe volt a ritka betegségek szakpolitikájának hazai megalapozásában 2005–2012 között, amikor koordinálta a kapcsolódó projekteket az Országos Szakfelügyeleti Központban. Részt vett a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) és más ritkabeteg-regiszterek alakításában, elemezte a betegek ellátási útját, és segítette a civil szervezeteket. Tagja a Ritka Betegségek Szakértői Bizottságának, szakértőként képviselte Magyarországot több európai projektben, amelyek a nemzetközi stratégiák megalkotását, a szakértői központok kiépítését és a nyilvántartások harmonizációját szolgálták. Kutatóként felmérte, hogyan alakul a ritka betegségek okozta halálozás, a diagnosztikához vezető betegút és a regionális egyenlőtlenségek.
Az emlékdíjakat a RIROSZ ritka betegségek világnapja alkalmából rendezett eseményén adták át február 28-án Budapesten. – írja a közlemény.
Forrás: Sajtóközpont – CzA; RIROSZ
Hozzászólások