Bár javában tombol a nyár, egymást érik a rendezvények, mindenki nyaral, mégis beleégett az ország kollektív memóriájába egy januári, fővárosi tragédia, amikor egy kisiskolás anafilaxiás sokkot követően elhunyt. Az eset kapcsán egy egyesület azonnal beállt az ügy mögé, hogy biztonságosabb hellyé tegye a közoktatási intézményeket. Akkor is készítettünk egy interjút a témában egy érintett debreceni édesanyával, az egyesület elnökével és egy közétkeztetővel. Most is. Hol tartanak jelenleg az egyeztetések? Mi változott az elmúlt hónapokban? Biztonságosabb hely lesz szeptembertől egy iskola az életveszélyes allergiával élő – esetleg még nem diagnosztizált- gyerekeknek? Interjú.
Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy újságíróként fontos ügyek mellé állhatok. Ezért is vetettem magam bele pár hónappal ezelőtt az anafilaxiás sokkal élő gyerekek és családjaik mindennapjait bemutató munkába. Már akkor is látszott, hogy mennyire rejtve volt ez az immundefektus a közvélemény előtt itthon, mennyi téves információ lengte körül és mindezek mellett milyen sok gyermeket érint ez a probléma. Egy tragédia helyezte a fókuszt az életveszélyes allergiára, az érintettek pedig azóta is hangosan és jogosan kérik, hogy változzon végre valami, hogy soha többé ne fordulhasson elő hasonló.
Szerencsére a hangok értő fülekre találtak, mind az illetékes szervezetek, minisztériumok, mind a közétkeztetés berkeiben. Azóta ráadásul megalakult az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület, akik igyekeznek fogni a kezét azoknak a szülőknek, akik kisétálva a szakrendelésekről a diagnózissal és a sötét jövőképpel azt sem tudják, merre tovább.
A szülőtámogatás és az érdekvédelem az, amire szeretnénk helyezni a jövőben a fókuszt, mert ez a terület segítségre szorul. Ha egy anya megkapja a diagnózist, hogy a gyermeke életveszélyes allergiában szenved, akkor kijön egy recepttel a szakrendelésről és pont. És ezen a ponton szeretnénk megfogni a kezét, hogy ne ijedjen meg, hogy tudjon hatékonyan alkalmazkodni ehhez a diagnózishoz. Szervezetfejlesztéssel foglalkozó édesanya, pályázatokkal foglalkozó, pszichológus, dietetikus, jogi segítség, szóval körbe tudjuk fogni a szülőket. A cél, hogy olyan központi rendelet szülessen, hogy egyértelmű szabályozások védjék az érintetteket, így ne érhesse őket semmilyen diszkrimináció. Ma már minden az integráció irányába mutat, a diabétesz rendelet remek példa arra, hogy meg lehet oldani a központi szabályozást.
mesélte Janklovics Natasa elnök.
Mint mondta, hatalmas dolog volt, hogy bárkit is kerestek meg a januári haláleset után, mindenki pozitívan állt a kéréseikhez. A Hungast Csoport a legnagyobb hazai közétkeztetőként ráadásul nemrég bejelentette, hogy szeptember 1-től bizonyos allergéneket kivezetnek a normál menüsorokból.
A földimogyorót, a dióféléket és a szezámmagot vezetjük ki. Leggyakrabban ezek az allergének okoznak sokkot, és a magyar gasztrokultúrából ezeket lehet a legkisebb áldozattal kivonni. A tejnek már lényegesen nagyobb szerepe van a hazai receptúrákban, mint mondjuk a szezámmagnak, így azzal nehezebb dolgunk lenne. Amerikában a mogyoró sokkal gyakoribb a népélelmezésben, mint nálunk, így az sem lesz jelentős különbség szeptembertől a korábbiakhoz képest, hogy kiemeljük a mogyorót tartalmazó ételeket a menüből.
mondja Enyedi Csaba, a Hungast Csoport szóvivője.
Hozzátette, hogy már az első perctől kezdve megvolt a szándék a Hungast Csoportnál arra, hogy alakítsanak a normál menüsoron,a döntést alapos vizsgálat előzte meg gasztronómiai, üzemeltetési és beszerzési szempontok alapján. Végül minden ételnek sikerült más alternatívát találni.
Szerencsére a fent említett összetevők nagyon kevés élelmiszerben vannak jelen a közétkeztetésben. A diós tésztát „dejós tésztával” fogjuk pótolni, utóbbinak a népszerűsége közel azonos a kivont tétellel. A mogyorókrérmes kenyeret lekvárral, dzsemmel fogjuk helyettesíteni, nem sikerült olyan alternatívát beépíteni helyette, mint a diós tészta esetében. Fontos azonban megemlíteni, hogy még a legjobb minőségű mogyorókrémek is körülbelül 12 százalékos mogyorótartalommal bírnak, ami anafilaxiás sokk kiváltására alkalmas, viszont táplálkozási szempontból kicsi az értéke, hiszen minden más összetevő egy ilyen termékben cukrot, emulgálószereket, pálmazsírt vagy olajat tartalmaz. Ezek mindegyike elhagyható egy-egy kisétkezés esetén. A szezámmag nem tekinthető gyakori vendégnek a menzákon, de bizonyos rántott ételeket ilyen bundába szoktunk forgatunk. Ezt egyszerűen elhagyjuk.
teszi hozzá a szóvivő.
Az olajos magvak fontos élettani hatását, vitamin és ásványi anyag tartalmát sem kell nélkülöznie a gyerekeknek, hiszen olyan ételekkel, mint a napraforgómagot tartalmazó dejós tészta, könnyen bevihetőek ezek a tápanyagok. Enyedi Csaba kiemelte azt is, hogy
élelmi értékben nagyon kicsi a különbség a kivont és a helyettesítő élelmiszerek között. Ez a húzás jár némi plusz feladattal az élelmeztetőnek, de hiánybetegségeket biztosan nem fog okozni senkinek.
Az anafilaxia, vagy más néven anafilaxiás sokk egy súlyos, életveszélyes állapothoz vezető, allergénre adott reakció. Kialakulásának körülményei egyelőre nem ismertek, ahogyan a hajlamosító tényezők sem. Kialakulásakor azonnali beavatkozásra van szükség, melyet elvégezhet maga a beteg is, vagy a környezetében tartózkodók egy adrenalin injekció segítségével, azonban ezt követően is szükség van orvosi vizsgálatra. Amennyiben a beteg nem rendelkezik ilyen injekcióval, úgy mindenképp mentőt kell hívni, hogy minél hamarabb szakszerű segítséget kapjon.
Kónya-Ábrahám Anita kisfia, a 6 éves földimogyoró-allergiás Botond is kevesebb kockázattal lesz körülvéve ezentúl a debreceni köznevelési intézményekben.
Ez hatalmas könnyebbség. Az óvodában nagyon figyelnek rá, százszázalékosan megbízom mindenkiben, és szerencsére ezután az iskolában is nagyobb biztonságban lesz.
Botond túl van egy anafilaxiás sokkon. Egy mogyorókrémes kenyér miatt súlyos, életveszélyes állapotba került, a szerencsének, a lélekjelenlétnek és a gyors ellátásnak köszönhetően azonban nem történt tragédia.
Körülbelül 3 éve derült ki róla, hogy allergiás a földimogyoróra. Volt már allergiás a családunkban, tej-, tojásmentes diétát tartottunk sokáig, bizonyos allergéneket emiatt nem is adtunk neki 1 éves koráig. Kétéves volt, mikor egy allergiateszt kimutatta nála a földimogyoró allergiát, ám akkor még nem kaptunk bővebb felvilágosítást egy ajánláson kívül, miszerint molekuláris allergia vizsgálat elvégzése javasolt. Akkor még nem kaptunk Epipent sem, magamtól kezdtem el kutakodni az interneten a témában. Nem kértünk diétás menüt sem, az óvodában megbeszéltem mindenkivel, hogy a mogyorós ételeket ne adják a kisfiamnak (a menü szerint egyedül a mogyorókrémes kenyér volt ilyen, aminek helyettesítésére vittünk be lekvárt). Akkor történt probléma, mikor egy új, próbaidős óvodapedagógus dolgozott délelőtt.
Mint mondja, reggel egészségesen vitte be kisfiát az intézménybe, délelőtt azonban nagyon csúnyán köhögni kezdett. Hatalmas szerencse volt, hogy tél volt, a hideg a beszűkült légutaknak jót tesz, így nem romlott rohamosan a kisfiú állapota.
Mikor azonban bementek ebédelni, már enni sem evett, rosszullétre, hasfájásra panaszkodott. Ekkor ment be a mi óvónénink, aki jól ismeri a fiamat, de nem tudta, hogy mit evett, így nem gondolt arra, hogy allergiás rohama lehet, viszont felhívott engem, hogy menjek el a gyerekért, mert nincs jól. Mikor érte mentem, és elkezdtem átöltöztetni akkor vettem észre, hogy piros foltok vannak a kis testén, és feldagadt a szeme. Megkérdeztem, hogy mit evett a gyerek, mire azt mondták, hogy valamilyen
csokikrémes kenyeret.
Elindultam Botonddal az ügyeletre, a mai napig nem tudom, hogy csináltam ezt végig, hogy jutottam el odáig, hány lámpán mentem keresztül. Nem ezt kellett volna nekem sem csinálnom, hanem mentőt kellett volna hívnom.
részletezi a történeteket az édesanya.
Mint mondja, az ügyeleten nagyon gyorsan és flottul ment minden, mire felértek az osztályra már kikészítve várták Botondot az ellátásához szükséges eszközök. Ráadásul minden perc számított.
Nagy baj volt, 84-es szaturációt mértek nála, mikor beértünk. Szerencsére a bent kapott készítményektől hamar helyrejött. Az anafilaxiás sokk után írta ki nekünk a háziorvos az Epipen injekciót, amiből azóta is van nálunk több darab is. Ez az életünk részévé vált már az óvodában is van egy, nálam is van egy, ami már lejárt, de még valamilyen százalékig hat, abból is van nálunk egy darab. Az óvónéniket is beavattam, hogy probléma esetén mi a pontos teendő, ne nekem szóljanak először, hanem hívják a mentőt és használják az Epipent.
A Botondhoz hasonló gyermekek, – azok is, akiket még nem diagnosztizáltak, az utóbbi hónapokban volt is hasonló eset, amikor egy óvodásnál anafilaxiás reakcióval derült ki, hogy allergiás– mostantól kevesebb életveszélyt okozó allergénnel fognak találkozni azokban az intézményekben, ahol a Hungast Csoport a közétkeztető. Debrecenben biztosan.
Az összes többi közétkeztetőt szeretnénk megszólítani. A Közétkeztetők és Élelmezésvezetők Országos Szövetsége (KÖZSZÖV) is tett egy állásfoglalást ennek kapcsán, ami egy támogató álláspont a részükről, és számunkra az egyik legfontosabb, hogy a szakmai szervezet is az ügy mellé áll. Javaslatokat fogalmaznak meg, hogy ne csak a menüsorokból vezessenek ki allergéneket, hanem a több évtizedes hagyományt is szüntessék meg, hogy kontrollálatlanul be lehessen vinni bármilyen ételt a tortázásokra, névnapozásokra. Ez nekünk is egy nagyon sarkalatos feladatunk.
mondja Janklovics Natasa.
Időközben a Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság (MAKIT) is közzétett egy állásfoglalást. Ebben leírják, hogy
nagyon fontosnak tartják a gyermekeket gondozó és oktató intézményekben dolgozók képzését az ételallergiákról és annak legsúlyosabb változatáról az anafilaxiáról. A képzésre a MAKIT saját programmal AKI ( Allergia Képzett Iskola program) rendelkezik, amely leszögezi , hogy az oktatási-nevelési intézményekben dolgozók képzése orvosi feladat. A MAKIT továbbra is együttműködési szándékát fejezi ki és szándékában áll fenntartani az eddigi jó munkakapcsolatot az allergia területén dolgozó szülői és egyéb civil szervezetekkel minden, szakmailag kellően alátámasztott, a pácienseink érdekében végzett, gyógyulásukat elősegítő szakmai feladattal kapcsolatban mindazokkal, akik a fenti állasfoglalásban szereplő pontokat elfogadjak és magukra nézve is kötelezőnek tartják.
A következő, elérni kívánt mérföldkő világos: nyugati mintára a lehető legnagyobb mértékben minimalizálni ezt a láthatatlan veszélyt az oktatási intézményekben annak érdekében, hogy minden gyerek, -legyen igazoltan allergiás, vagy még nem diagnosztizált- biztonsággal léphessen be az épületbe.
A cél, hogy ne egyéni partizán akciók legyenek az érintett szülők részéről, hogy kialakulhasson egy biztonsági háló az anafilaxiás gyermekek körül, hanem tényleg biztonságban legyenek.
Az is fontos változás, hogy július 1-től az életmentő autoinjektoros toll egyik típusa, az Epipen, ami – mivel kettő kell belőle- 40.000 forintos tételt jelentett a családoknak, mostantól a TB által támogatott készítménynek számít. Azoknak, akik az eredményeik alapján potenciálisan anafilaxiások lehetnek (tehát még diagnózisra, vagy valamilyen vizsgálatra várnak) azok 70%-os támogatottsággal vehetik meg.
A készítmény jelenleg hiánycikknek számít. Ennek oka lehet, hogy sokkal többen jutottak el a diagnózisig a januári tragédia után, valamint az, hogy egyre több önkormányzat jelenti be, hogy
minden közintézményben lesz életmentő injekció.
Megyénkben eddig Hajdúnánás és Hajdúszoboszló vezetése állt be az ügy mögé. Utóbbi településen ráadásul a gyermekorvosok oktatást is tartanak a pedagógusoknak a toll helyes használatával, és az allergiás reakciók felismerésével kapcsolatban.
Szerintünk elkerülhetetlen, hogy minden közintézménybe kerüljön ilyen autoinjektoros toll. Egyre több az allergiás, egyre többen érdeklődnek, egyre szélesebb nyilvánosságot kapott a dolog, így a szakemberekre hatalmas terhelés nehezedett az utóbbi hónapokban. Egyre több gyerek jut el komplex allergiavizsgálatra. Ennek okán egyre nagyobb az igény arra, hogy a közintézményekben is egyre nagyobb biztonságban legyenek az érintettek, így szerintem e felé haladunk.
teszi hozzá az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület elnöke.
Ha minden, amiért az egyesület és a szakmai szervezetek küzdenek megvalósul, és létrejön egy egységes intézményi szabályozás, minden iskolában, plázában, kormányablakban lesz Epipen a veszély akkor sem tűnik el teljesen, azonban ezzel már könnyebb lesz együttélni. Hogy lehet egy kisgyereket felkészíteni erre? Hogy lehet neki megtanítani anélkül, hogy traumatizálná a szülő, hogy egyetlen falat az allergént tartalmazó ételből is végzetes lehet?
Botond tudja, hogy senkitől sem fogadhat el semmilyen ételt anélkül, hogy egy felnőttnek oda vitte volna, hogy olvassa el az összetevőket. Mai napig nem bontunk fel semmit otthon sem úgy, hogy ne néznénk meg a csomagolást. Van egy nővére, aki az anafilaxiás sokk után nagyon megijedt, már abban a korban volt, hogy megértette, hogy mi történik a testvérével. Nagyon félti, ügyesen betartja a szabályokat, sőt, a barátnői is, mikor együtt csinálnak programokat Botonddal. A gyerekek sokkal ügyesebbek és fegyelmezettebbek ezen a téren, mint a felnőttek. A kisfiam tudja, hogy nem rosszul lesz, nem a hasa fog fájni, ő megfulladhat. Ilyen fiatalon is tisztában van vele. És ezzel a tudattal elengedni, mondjuk egy kirándulásra….
Hogy derülhet ki az életveszélyes allergia?
Fontos, hogy az anafilaxiás sokk 20 százaléka oktatási intézményekben jelentkezik. Ennek oka, hogy sok gyerek ott találkozik először bizonyos allergénekkel. Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület azt kéri a szülőktől, hogy a legújabb ajánlásoknak megfelelően minél hamarabb, a fokozatosság elvét követve vezessék be babájuknál az allergéneket. Ha valamelyik esetében reakció jelentkezik, akkor a szükséges vizsgálatok után a többi allergént, amire nem reagált a gyermek, azokat folyamatosan adják neki, mert ezek az allergiák hajlamosítanak más súlyos allergiák kialakulására.
Ugyan rengeteg teendő van még hátra (egységes szabályozás az intézményekbe vihető termékeket illetően, az autoinjektoros tollak kötelező beszerzése a közintézmények számára, a pedagógusok számára is létrehozott AKI oktatási anyag terjesztése) már így is hosszú utat járt be az egyesület és a történetben szereplő összes résztvevő. Óriási eredményeket értek el azzal, hogy
láthatóvá tették a problémát, a létező összes platformon edukálják a szülőket és nyomatékosítják, hogy a figyelmességen emberéletek múlhatnak.
Enyedi Csaba, a Hungast Csoport szóvivője az interjúnk során tökéletes hasonlattal érzékeltette, hogy ezek az apró változások miért is annyira fontosak:
Picit olyan ez, mint a covid elleni védekezés. A maszkhasználat nem egy kényelmes dolog, de baja még senkinek sem lett a viselésétől. Ellenben az ellenkezőjétől sokaknak. Van egy személyes felelősségünk, hogy vállalunk valamit, ami nekünk nem árt, mások életét viszont megmentheti. Belefér az, hogy a gyermekek nem kapnak szándék szerint ilyen ételeket, ezáltal is biztonságosabbá téve azt az intézményt és gyakorlatilag életet mentünk vele.
Minden változás kis lépésekkel kezdődik, itt pedig hatalmas lendülettel és bátran sasszéznak a rögös úton az érintettek. A gyermekeikért, a mi gyermekeinkért. Remélem, hogy a következő interjúnk során, már egy elégedett múlt időben beszélgetünk arról, amiért most még menni kell előre.
Köszönöm az interjút.
Kapcsolódó cikkünk:
Hozzászólások